Atteint de mucoviscidose, maladie génétique héréditaire et incurable, Alexandre Allain enchaîne les exploits sportifs depuis sa double greffe des poumons. Une opération de 9H00 qui l’a fait renaître à la vie, lui qui étouffait « rien qu’en faisant un pas ».
La veille de sa greffe en 2017, le Sarthois de 26 ans était sous oxygène, en fauteuil roulant. Au bout de ses capacités respiratoires, il attendait depuis un mois le coup de fil lui annonçant qu’un greffon était disponible. D’autres, comme le chanteur Grégory Lemarchal (mort à 23 ans), n’ont pas eu cette chance.
« Avant je toussais 24 heures sur 24, j’étais toujours essoufflé. Aujourd’hui je n’ai plus de kiné, plus de perfusions et je ne suis plus obligé d’être alimenté par sonde la nuit. Je ne prends plus que des médicaments anti-rejet pour la greffe. Ma vie a réellement changé », confie-t-il à l’AFP lors d’un entraînement à la base de loisirs de Brûlon (Sarthe).
Après avoir couru en octobre le marathon de Paris aux côtés de son chirurgien, Alexandre Allain est venu à bout de l’Ironman des Sables d’Olonne (Vendée) début juillet. Arrivé dernier « en 8H25 », il n’en est pas moins fier du résultat, après 1,9 km de natation, 91 km de vélo et 21 km de course pour un gabarit de seulement 50 kilos et 1 mètre 66.
« J’ai pris une grande tasse d’eau de mer et les 20 premiers km de vélo ont été très durs mentalement mais ça reste mon meilleur souvenir. Je n’ai jamais connu une ambiance pareille sur la ligne d’arrivée », assure le jeune homme, qui s’est préparé pendant six mois à raison de 15 heures par semaine.
« C’est une performance exceptionnelle. On a tout repris de A à Z en vélo et natation », explique son coach Nicolas Leroy. « Au début c’était compliqué car il ne nageait que la brasse sur 25 mètres, et en vélo, on a travaillé sur comment pédaler, les coudes sur le guidon, avec des pédales automatiques ».
– Volonté « hors norme »-
« C’est difficile d’arrêter Alexandre dans ses projets sportifs. Avec lui c’est intense, il a un fort caractère et voyage beaucoup pour expliquer sa maladie », confie son père Jean-Luc, qui tient une entreprise de transport par ambulance.
La mucoviscidose est une maladie génétique pour laquelle il n’existe aucun traitement. Elle touche environ 7.000 personnes en France et fait sécréter du mucus anormalement épais, ce qui obstrue les voies respiratoires et le système digestif.
En se lançant dans des aventures sportives ou en relevant des défis avec des amis, comme un tour de 19 pays d’Europe réalisé en Renault 6 en 2014, ou un tour de l’Atlantique à la voile en 2019, Alexandre souhaite « sensibiliser » à sa maladie et au don d’organes.
« 50% de ces défis c’est pour me prouver des choses, ça me fait vivre, et 50% c’est pour véhiculer un message d’espoir. Quand on a la +muco+, il ne faut pas mettre ses enfants dans une bulle », explique celui qui refuse d »être réduit » à sa maladie.
« Je ne me suis pas fait greffer pour rester assis dans mon canapé à regarder les séries à la télé », écrit-il dans son livre « Un souffle d’espoir » (Ed. Hugo Doc), sorti fin 2021.
Alexandre y raconte sa vie, ses souffrances, la mort de sa mère d’un cancer lorsqu’il avait 13 ans, ainsi que des anecdotes, comme lorsqu’il a obtenu des médecins l’autorisation de quitter pendant deux heures l’hôpital où il était hospitalisé pour assister à un cours de droit en fauteuil roulant.
Interrogé par l’AFP, son chirurgien Antoine Mugniot évoque un garçon à la volonté « hors normes ». « Il est admirable car il a traversé beaucoup d’épreuves et c’est un magnifique exemple de réussite de la greffe », souligne-t-il.
Si un nouveau médicament améliore aujourd’hui grandement la vie des malades, permettant de n’opter pour la greffe qu’en tout dernier recours en raison des risques de rejet et d’effets secondaires, M. Mugniot rappelle qu' »on manque toujours de donneurs en France ».
