Le parlement ougandais examine un projet de loi qui permettrait aux greffes d’organes de se produire dans le pays pour la première fois, transformant la vie de milliers de personnes qui espèrent être opérées.
Mais depuis qu’on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale il y a trois ans, le jeune homme de 28 ans est préoccupé soit par la dialyse, soit par la prochaine séance.
« Cela a envahi ma vie », dit-elle, l’air abattu.
Pendant la dialyse, une machine remplit essentiellement la fonction rénale et nettoie le sang des déchets et des liquides en excès.
Chaque séance dure environ quatre heures et elle doit se rendre à l’hôpital deux fois par semaine. Entre les sessions, elle passe la plupart de son temps à la maison – la maison d’un parent – aidant aux tâches ménagères là où elle le peut et gardant un œil sur un groupe WhatsApp qu’elle a créé à travers lequel des amis et des sympathisants peuvent donner de l’argent.
« J’étais cette fille ambitieuse. Je voulais aller plus loin dans mes études. Je serais probablement la petite amie ou la femme de quelqu’un, alors toute cette vie est écourtée. Cela m’a enlevé tous les rêves que j’avais », ajoute-t-elle.
Une greffe de rein pourrait les ramener.
Mais une opération à l’étranger, actuellement la seule option, coûte environ 30 000 $ (26 000 £) – et est hors de portée de la plupart.
Des centaines d’Ougandais, qui comme Mme Twongyeirwe ne peuvent pas se le permettre, vivent sous dialyse le plus longtemps possible. Mais même au prix subventionné d’environ 100 dollars par semaine pour le traitement et les médicaments, cela représente plus de cinq fois le revenu total moyen en Ouganda et n’est donc une option que pour une petite fraction de la population.
Le service de l’hôpital national de référence de Kiruddu, à la périphérie de la capitale, Kampala, est le seul établissement de santé publique du pays à proposer ce service. Près de 200 patients fréquentent régulièrement la clinique, dont beaucoup parcourent de longues distances.
Mais ils ne représentent qu’une fraction des personnes vivant avec une insuffisance rénale et nécessitant des soins spécialisés dans tout le pays.
« Ils laissent leurs familles et leurs moyens de subsistance derrière eux pour vivre à proximité de l’hôpital. C’est une situation contre nature », a déclaré à la BBC le Dr Daniel Kiggundu, le seul spécialiste des reins travaillant dans l’unité.
Le service est une cacophonie de machines qui émettent des bips, alors que les infirmières se faufilent dans les postes de dialyse pour s’occuper des patients.
Certains de ceux qui reçoivent un traitement semblent extrêmement faibles, s’endormant et s’endormant, tandis que d’autres s’assoient et discutent avec leurs soignants.
La clinique gère deux équipes par jour, chacune accueillant environ 30 patients. Il fonctionne dangereusement près de sa pleine capacité et il y a peu de temps libre pour préparer les patients au traitement.
Lorsque Mme Twongyeirwe doit se rendre à une séance, elle passe la nuit à l’hôpital afin d’être prête à temps.
Elle s’est rendu compte pour la première fois qu’elle n’était pas bien lorsque tout son corps a commencé à gonfler en 2018 et elle a passé 18 mois à aller de clinique en clinique avant d’obtenir le bon diagnostic.
Sa vie a été bouleversée.
Elle a dû abandonner l’université où elle étudiait le droit et elle a perdu son emploi. Elle a également déménagé de sa maison familiale dans l’ouest de l’Ouganda à Kampala, pour vivre près de l’hôpital.
À la maison, la femme à la voix douce fait la vaisselle avec une telle grâce qu’à part le plâtre sur son bras, il est difficile de dire qu’elle vient de rentrer d’une séance de dialyse.
« Je me sens comme un fardeau »
« Quand je reviens de l’hôpital, je me repose parce que tout le corps est faible. Plus tard, je fais un peu de travail autour de la maison pour rester active », explique-t-elle.
Mme Twongyeirwe recueille l’argent nécessaire chaque semaine auprès de ses amis et de sa famille.
« Je me sens comme un fardeau pour les gens qui m’aident à payer la dialyse. Chaque fois que quelqu’un voit votre appel, il sait que vous voulez de l’argent de sa part. »
Elle s’est également tournée vers les membres de sa famille pour voir si quelqu’un voudrait faire don d’un rein.
Elle dit qu’un cousin avait accepté mais a ensuite changé d’avis.
Même si cette offre était restée, Mme Twongyeirwe aurait quand même dû lever plus d’argent et obtenir l’approbation des autorités médicales pour voler à l’étranger pour l’opération. Si la nouvelle loi est adoptée, l’un des obstacles sera supprimé.
L’Ouganda rejoindrait une courte liste de pays africains, dont l’Afrique du Sud, la Tunisie et le Kenya, qui ont à la fois les réglementations et les installations sanitaires pour que les greffes d’organes soient possibles à l’intérieur de leurs frontières.
À l’heure actuelle, l’Inde et la Turquie sont les destinations les plus populaires pour les malades du rein ougandais. Seuls les parents proches sont autorisés à être donneurs et les voyages doivent être approuvés par le Conseil médical ougandais – pour empêcher le trafic d’organes ou les personnes contraintes d’offrir leurs organes.
Mais si le Parlement approuve la nouvelle mesure, le processus devrait être plus simple et le coût de la chirurgie et des soins de récupération pourrait descendre à environ 8 000 $.
Ceux qui le soutiennent disent que l’Ouganda a besoin d’une législation spéciale pour créer un cadre sûr sous une réglementation stricte pour s’assurer qu’il n’y a pas d’abus.
La proposition comprend la création d’une liste d’attente nationale des receveurs d’organes ainsi que la création de centres de transplantation spécialisés dans tout le pays. Un bloc opératoire a déjà été mis en place au principal hôpital national de Mulago, Kampala.
Des banques d’organes seront également créées pour ceux qui veulent faire un don – et pas seulement pour les reins
« Nous pensons [également] à des greffes de cornée pour les yeux [et] à des banques de peau pour les patients brûlés », déclare le Dr Fualal Jane Odubu, présidente de l’Uganda Medical Board.
Une centaine d’agents de santé ougandais, dont des chirurgiens, des infirmières et des spécialistes post-opératoires, ont déjà été formés à l’étranger, principalement pour effectuer des transplantations rénales.
Malgré l’espoir que cela pourrait apporter, il y aura toujours une liste d’attente et la nécessité de récolter des fonds.
Mme Twongyeirwe dit que le désespoir n’est jamais loin.
« Les autres patients et moi sommes devenus une famille. Les jours les plus difficiles sont ceux où vous vous présentez à la clinique et constatez que quelqu’un est décédé. Nous avons perdu un petit garçon récemment et c’était très difficile à gérer », dit-elle en retenant ses larmes. .
Mais pour elle, la nouvelle loi pourrait être transformationnelle.
« Cela aiderait des patients comme nous à pouvoir obtenir des greffes. Donner un rein, c’est donner une autre vie à quelqu’un.
« Certaines personnes craignent d’avoir à supporter tous les frais d’un voyage à l’étranger, et vous pourriez y arriver, et le donneur changerait d’avis. Donc, si la greffe se fait ici, chez nous, c’est moins stressant. »
bbc
